ONS DOEL
Running for Turner is het project dat aandacht vraagt voor het Syndroom van Turner, een chromosomale afwijking bij meisjes. Mijn naam is Lisette van Kesteren, moeder van Noëlle en sinds haar geboorte bekend met Turner. In 2010 heb ik het plan gevat om via het lopen van de New York Marathon aandacht te vragen voor het syndroom van Turner. Grotere bekendheid betekent dat de diagnose in veel gevallen sneller gesteld kan worden en dat behandeling tijdig gestart kan worden.
Het project is een geweldig succes geworden: zó goed, dat ik Running for Turner na New York 2010 voortgezet heb.
DONEER
CONTACT
BLOG
Wilt U reageren op de informatie of verhalen op deze website, neem dan contact op. Ik sta U graag te woord!
Wij kunnen uw financiële
steun heel goed gebruiken. Lees verder wat wij doen met uw donaties.
Doel van Running for Turner is het vergroten van de naamsbekendheid van het syndroom van Turner. Door het ontwikkelen van foldermateriaal en het strategisch verspreiden (op scholen, consultatiebureau’s, wachtkamers) wordt Turner onder de aandacht van een breed publiek gebracht. Ook de website van Turner Contact Nederland wordt onderhouden met behulp van uw donatie.
Een ander doel is bijdrage aan onderzoek. Door mijn eigen ervaring gaat mijn aandacht uit naar kinderwens bij Turner in alle aspecten (eiceldonatie, zwangerschap, erfelijkheid) en naar vroegdiagnostiek van Turner.
In 2012 is er een brochure “Een boekje open over Turner” ontwikkeld en ter beschikking gesteld aan Running for Turner voor verspreiding. Naast algemene voorlichting is ook behoefte gebleken aan specifieke voorlichting voor patiënten, ouders en hulpverleners. Te denken valt aan “hoe vertel ik het mijn kind” en “omgang met behandelingen”. Het delen van eigen ervaringen en het putten uit ervaringen van lotgenoten zou, blijkens onderzoek, zeer waardevol zijn. Nagedacht wordt over hoe hier vorm aan gegeven kan worden.
WE WELCOME YOUR DONATION
Uw financiële bijdrage is zeer welkom!!!
Uw donatie kunt u doen op rekening NL38 RBRB 0964 8474 85 t.n.v. Running for Turner
Children with disabilities
are stronger than we know,
they fight the battles
that most will never know.
RUNNING FOR TURNER
BLOG
U kunt contact met mij persoonlijk opnemen
per email via: runningforturner@gmail.com
TURNER CONTACT NEDERLAND
Tevens ben ik contactpersoon voor de Turner Contactlijn namens de belangenvereniging Turner Contact Nederland.
U kunt mij bellen voor antwoorden uit ervaring of om Uw eigen verhaal te doen via: 06-1418-3772
Bezoek ook de website van TCN