Ik dacht dat ik dankbaar moest zijn…

Voor mij was de geboorte van mijn dochter Noëlle een moment waarop alles in één keer veranderde.

Tijdens mijn zwangerschap had ik een niet-pluisgevoel. Op de echo zagen ze dat ze vocht vasthield in haar armpjes, beentjes en buikje. Na haar geboorte werd ze direct meegenomen naar de medium care. Ik mocht haar niet vasthouden.

Mijn man kwam terug met de mededeling dat de arts had gezegd dat ze een syndroom had.

Een syndroom.

Dat was alles wat ik wist.

Later hoorden we dat Noëlle het syndroom van Turner had: een chromosomale aandoening die alleen voorkomt bij meisjes en vrouwen.

De uitleg die volgde, bestond vooral uit medische feiten. Ze zou waarschijnlijk klein blijven. Ze zou geen spontane puberteit krijgen. Ze zou geen kinderen kunnen krijgen. Ze zou regelmatig naar het ziekenhuis moeten.

Ik hoorde de woorden, maar kon ze nog niet verbinden aan het meisje dat ik net had gekregen.

In plaats van Noëlle zag ik Turner. Elk lichamelijk kenmerk werd een mogelijk symptoom. Elk ziekenhuisbezoek herinnerde me eraan dat ik niet alleen een diagnose moest leren kennen, maar ook het beeld van een onbezorgde toekomst voor mijn dochter moest loslaten.

Daarbij kwamen gevoelens waar ik me lange tijd voor schaamde. Verdriet. Boosheid. Machteloosheid. Onrechtvaardigheid. Teleurstelling. En zelfs het gevoel dat ik had gefaald als moeder en als vrouw.

Waarom zij? Waarom ik? Waarom door mijn lichaam?

Achter die waaromvragen zat ook een behoefte aan controle. Alsof een verklaring het onbegrijpelijke beheersbaar zou maken. Maar sommige dingen zijn niet op te lossen. Ze moeten eerst erkend worden, daar zat voor mij een belangrijke les.

En eerlijk gezegd voelde ik toen niet de dankbaarheid die ik nu voel. Ik dacht dat ik dankbaar móést zijn omdat Noëlle er was, omdat ze leefde en omdat het ook erger had kunnen zijn. Alsof mijn verdriet daardoor geen bestaansrecht had.

Ook als je kind leeft, kan er iets verloren gaan: een vanzelfsprekend toekomstbeeld. De verwachting dat het leven zich ongeveer zal ontvouwen zoals je had gedacht. Dat je kind zonder extra medische zorgen, onzekerheden of gesprekken over vruchtbaarheid volwassen zal worden.

Zonder liefde kun je geen verlies ervaren. Liefde en rouw sluiten elkaar niet uit. Juist omdat je van iemand houdt, kan het pijn doen wanneer diens toekomst er anders uitziet dan je had gehoopt.

Ik leerde dat verdriet toelaten niet betekent dat je opgeeft. Angst erkennen betekent niet dat je geen vertrouwen hebt. En een moeilijke gedachte uitspreken maakt die gedachte niet opeens waar.

Pas toen ik ruimte maakte voor wat er werkelijk in mij leefde, hoefde ik mezelf niet meer te dwingen om alleen maar sterk, positief of dankbaar te zijn. Juist daardoor kon ik Noëlle weer zien.

Noëlle is geen Turner. Turner is een onderdeel van Noëlle.

Dat betekende niet dat ik haar wilde beschermen tegen iedere teleurstelling of wilde doen alsof alles vanzelf goed zou komen. Het betekende dat ik haar wilde leren vertrouwen op haar eigen mogelijkheden, ook als haar weg anders zou zijn dan ik ooit voor haar had bedacht.

Ik wilde ook iets doen met wat ons was overkomen. Niet om Turner ongedaan te maken, maar om de omstandigheden voor meisjes en vrouwen met Turner beter te maken: meer bekendheid, eerdere herkenning, betere zorg en meer begrip.

Daaruit ontstond Running for Turner.

Ik begon met hardlopen en gebruikte marathons als podium om aandacht te vragen voor een aandoening waar nog altijd te weinig mensen van weten. Wat begon vanuit mijn eigen machteloosheid groeide uit tot een manier om in beweging te komen, verbinding te zoeken en betekenis te geven aan wat ons was overkomen.

Inmiddels heb ik over de hele wereld gelopen, waaronder de zes Abbott World Marathon Majors.

Op 1 november loop ik opnieuw in New York. Dit keer samen met mijn zoon.

Dat maakt deze marathon bijzonder. Niet alleen omdat we samen een afstand afleggen, maar omdat het voelt als een cirkel die rond is. In 2010 liep ik mijn eerste New York Marathon, toen Running for Turner nog maar net begonnen was. Nu kom ik zestien jaar later terug met mijn zoon.

Misschien is dat wel de belangrijkste beweging die ik heb gemaakt: van verlies naar betekenisgeving. Niet door de moeilijke emoties achter me te laten, maar door ze te erkennen, te doorleven en ermee samen te leren leven. Zo werd rouw niet iets wat ik moest overwinnen, maar iets wat verweven raakte met mijn leven.

De dankbaarheid die ik nu voel, ontkent niet wat ik toen verloor.

Ze bestaat ernaast.

Help mee om Turner eerder zichtbaar te maken

Een diagnose verandert een leven. Goede informatie, herkenning en steun kunnen veranderen hoe iemand met die diagnose verder kan.

Wil je helpen?

Deel dit verhaal, zodat meer mensen het syndroom van Turner leren kennen.

Vertel iemand over Running for Turner.

Doneer aan het project en draag bij aan meer bewustwording, vroegere herkenning en betere ondersteuning.