ONS DOEL

Running for Turner is het project dat aandacht vraagt voor het Syndroom van Turner, een chromosomale afwijking bij meisjes. Mijn naam is Lisette van Kesteren, moeder van Noëlle en sinds haar geboorte bekend met Turner. In 2010 heb ik het plan gevat om via het lopen van de New York Marathon aandacht te vragen voor het syndroom van Turner. Grotere bekendheid betekent dat de diagnose in veel gevallen sneller gesteld kan worden en dat behandeling tijdig gestart kan worden.

Het project is een geweldig succes geworden: zó goed, dat ik Running for Turner na New York 2010 voortgezet heb.

DONEER

CONTACT

BLOG

Wilt U reageren op de informatie of verhalen op deze website, neem dan contact op. Ik sta U graag te woord! 

Wij kunnen uw financiële

steun heel goed gebruiken. Lees verder wat wij doen met uw donaties.

Op deze website staan de verhalen van mijn marathons en schrijf ik een blog met nieuws over het Syndroom van Turner. Volg je mij al? 

 

Doel van Running for Turner is het vergroten van de naamsbekendheid van het syndroom van Turner. Door het ontwikkelen van foldermateriaal en het strategisch verspreiden (op scholen, consultatiebureau’s, wachtkamers) wordt Turner onder de aandacht van een breed publiek gebracht. Ook de website van Turner Contact Nederland wordt onderhouden met behulp van uw donatie. 

 

Een ander doel is bijdrage aan onderzoek. Door mijn eigen ervaring gaat mijn aandacht uit naar kinderwens bij Turner in alle aspecten (eiceldonatie, zwangerschap, erfelijkheid) en naar vroegdiagnostiek van Turner.

In 2012 is er een brochure “Een boekje open over Turner” ontwikkeld en ter beschikking gesteld aan Running for Turner voor verspreiding. Naast algemene voorlichting is ook behoefte gebleken aan specifieke voorlichting voor patiënten, ouders en hulpverleners. Te denken valt aan “hoe vertel ik het mijn kind” en “omgang met behandelingen”. Het delen van eigen ervaringen en het putten uit ervaringen van lotgenoten zou, blijkens onderzoek, zeer waardevol zijn. Nagedacht wordt over hoe hier vorm aan gegeven kan worden.

WE WELCOME YOUR DONATION

Uw financiële bijdrage is zeer welkom!!!

Uw donatie kunt u doen op rekening NL38 RBRB 0964 8474 85 t.n.v. Running for Turner

 
 
 

Children with disabilities

are stronger than we know,

they fight the battles

that most will never know.

 

RUNNING FOR TURNER

BLOG

U kunt contact met mij persoonlijk opnemen

per email via: runningforturner@gmail.com

TURNER CONTACT NEDERLAND

Tevens ben ik contactpersoon voor de Turner Contactlijn namens de belangenvereniging Turner Contact Nederland.

U kunt mij bellen voor antwoorden uit ervaring of om Uw eigen verhaal te doen via: 06-1418-3772

Bezoek ook de website van TCN

© 2020 by LEF Productions